Licht gloort voor gegevensuitwisseling in de zorg

Voor een verantwoorde zorg is een goede en betrouwbare gegevensuitwisseling tussen zorgpartijen cruciaal: als iedere seconde telt in de acute zorg, maar bijvoorbeeld ook om goede zorg te bieden aan kwetsbare ouderen en chronisch zieken. Vandaar dat InEen zich sterk maakt voor het verbeteren van die gegevensuitwisseling en het verminderen van de bijbehorende regeldruk. De kamerbrief herijking grondslagen voor gegevensuitwisseling in de zorg biedt belangrijke aanzetten in de goede richting, vindt InEen-bestuurslid Corine van Geffen.

Handgeschreven briefjes of telefonisch overleg: zorgverleners in de spoedzorg wisselen noodgedwongen nog vaak op deze manier belangrijke patiënteninformatie uit. Het al dan niet beschikbaar hebben van deze gegevens kan het verschil betekenen tussen leven en dood. Technisch gezien kan informatie prima elektronisch worden gedeeld. Bijvoorbeeld tussen Huisartseninformatiesystemen (HIS’en) en Huisartsenspoedposteninformatiesystemen (HAPIS’en). Probleem is echter dat patiënten op basis van de Wet aanvullende bepalingen verwerking persoonsgegevens in de zorg (Wabvpz) expliciet voorafgaande toestemming moeten geven om gegevens elektronisch te mogen uitwisselen. “Er zit spanning tussen het moeten bieden van goede en verantwoorde zorg en de soms wel erg strikte privacyregels”, zegt Van Geffen, “De zorgvuldige omgang met gegevens moet uiteraard gewaarborgd zijn. Maar de zorgverlening moet natuurlijk ook gewoon kunnen plaatsvinden. Dat is nu lang niet altijd geval.”

Behoefte aan structurele oplossing

Knelpunt is dat weinig Nederlanders expliciet toestemming hebben laten vastleggen om hun medische gegevens uit te wisselen. Van Geffen: “Maar 1 tot 2 procent van de Nederlanders heeft toestemming of weigering om medische gegevens te delen vastgelegd via volgjezorg.nl. Door persoonlijke uitvraag van huisartsen hebben nog eens 8 miljoen toestemming gegeven voor het raadplegen van de professionele samenvatting van het dossier van de huisarts op de HAP. Dit is een klein deel van de medische gegevens, dat bovendien niet mag worden ingezien door andere zorgverleners. Bijvoorbeeld op de spoedeisende hulp. Het kost huisartsen daarnaast veel tijd om deze toestemmingen uit te vragen bij patiënten en dit administratief te verwerken. Op dit moment maakt de Corona opt-in het tijdelijk mogelijk om gegevens van patiënten die geen keuze hebben gemaakt in te zien op de huisartsenspoedpost en spoedeisende hulp. Patiënten geven daar dan overigens ter plekke toestemming voor. Maar er is behoefte aan een structurele oplossing.”

Opt-out geen taboe

Minister Kuipers wil patiënten en de zorg perspectief bieden op een meer structurele oplossing: een wetsvoorstel dat de gegevensuitwisseling in de acute zorg regelt. Daarbij is de vanuit de spoedzorg zo gewenste opt-out geen taboe meer. Mensen geven bij een opt-out toestemming om hun medische gegevens te delen, tenzij ze hier expliciet een andere keuze vastleggen. Het is een systeem dat ook wordt gebruikt in de Donorwet. Ook de Patiëntenfederatie Nederland pleit voor een opt-out.

Van Geffen ziet nog andere mogelijkheden om de toestemming voor gegevensuitwisseling zorgvuldig te regelen. “Denk aan ondersteunende online toestemmingsvoorzieningen als Mitz. In dergelijke apps kunnen mensen zelf op een laagdrempelige manier hun toestemmingen regelen en beheren. Zonder dat zorgverleners hier nog werk aan hebben. De minister gaat deze OTV’s actief stimuleren en de randvoorwaarden hiervoor regelen, aldus de Kamerbrief.”

“Onder druk wordt alles vloeibaar”

Aandacht voor kwetsbare ouderen en chronisch zieken

De minister focust niet alleen op gegevensuitwisseling voor de spoedzorg. Het komende jaar staat een analyse op de rol van meerdere gegevensuitwisselingen. Die moet informatie opleveren voor nieuwe grondslagen voor de gegevensuitwisseling in de zorg. De minister wil deze herijkte grondslagen in 2023 presenteren. Uitwisselingen die nodig zijn voor de zorg aan kwetsbare ouderen en chronisch zieken, horen bij de gegevensuitwisselingen die Kuipers onder de loep neemt.

“De wetgeving gaat meestal uit van de relatie tussen één patiënt en één zorgverlener” schetst Van Geffen. “Terwijl juist bij de zorg voor deze patiënten veel partijen betrokken zijn. Niet alleen uit de zorg zelf trouwens, maar ook uit het sociaal domein. Het aantal chronisch zieken en kwetsbare ouderen zal alleen maar toenemen. Vandaar dat InEen in 2018 al aandacht heeft gevraagd voor de gegevensuitwisseling voor de zorg aan deze patiënten. Ons initiatief heeft dit onderwerp op de Haagse agenda gezet, zo maakt de Kamerbrief duidelijk.”

Integraal Zorgakkoord onderstreept belang

De urgentie om de gegevensuitwisseling goed te regelen, is hoog. “Niet alleen om de patiëntenzorg voor nu te verbeteren”, geeft Van Geffen aan. “Maar ook met het oog op de toekomst. We moeten door de vergrijzing straks met minder mensen steeds meer zorg leveren. Dat vraagt om goede samenwerking. Daarvoor is een soepele gegevensuitwisseling een essentiële voorwaarde. Gelukkig wordt dit breed onderkend: in de zorg en in de politiek. Dat blijkt niet alleen uit deze Kamerbrief. Gegevensuitwisseling is ook een van de zeven thema’s waarover we zorgbreed afspraken maken in het Integraal Zorgakkoord. Het stemt me hoopvol dat iedereen het belang ziet. Onder druk wordt immers alles vloeibaar. Ook de belemmeringen die er nu nog zijn rond de gegevensuitwisseling.”