4 april 2024 Nuttig bij aankoop: keurmerk HIS en HAPIS
Wie een HIS of HAPIS aanschaft, wil een systeem dat prima scoort op veiligheid, gebruikersvriendelijkheid, toekomstbestendigheid en gegevensuitwisseling. Een keurmerk kan daarbij helpen.
Zorgverleners en patiënten vinden unaniem dat de uitwisseling van medische gegevens in de spoedzorg moet verbeteren. De huidige situatie belemmert de zorgkwaliteit en brengt risico’s met zich mee. De benodigde wetswijziging rondom het toestemmingsvereiste duurt te lang. Of komt er nu eindelijk schot in de zaak?
Echt gebeurd: een patiënt wordt met de ambulance naar de spoedeisende hulp (SEH) gebracht. De SEH-arts krijgt een paar velletjes wc-papier in de handen gedrukt, met daarop belangrijke informatie over de medische geschiedenis van de patiënt. De huisarts die bij de patiënt thuis was toen de ambulance arriveerde, had niets anders voorhanden.
Het illustreert de lacune die nog steeds bestaat in de digitale gegevensuitwisseling in de acute zorg. Ambulance- en SEH-personeel krijgt geen inzage in de medische voorgeschiedenis van de patiënt. De huisarts mag alleen met de huisartsenspoedpost (HAP) digitaal informatie delen, nadat de patiënt daar vooraf toestemming voor heeft gegeven. Overige uitwisseling vindt daarom vaak telefonisch plaats of via een snel geschreven briefje. “Het is goed dat een huisarts het zo oplost, maar het brengt risico’s met zich mee. Bijvoorbeeld als informatie ontbreekt of een handschrift slecht leesbaar is”, zegt Arjen Vos, programmamanager Met Spoed Beschikbaar. Ook als er geen huisarts tussen zit als iemand in nood 112 belt, mist de spoedzorg voorkennis.
Versnelling gegevensuitwisseling
Met Spoed Beschikbaar is tot stand gekomen op initiatief van InEen en Patiëntenfederatie Nederland, en een samenwerking tussen alle landelijk betrokken beroeps- en brancheorganisaties in de spoedzorg. Doel is de digitale gegevensuitwisseling in de acute zorg te versnellen, met als basis de Richtlijn ‘gegevensuitwisseling huisarts – huisartsenspoedpost – ambulancevoorziening – afdeling spoedeisende hulp’. Corine van Geffen, bestuurslid van InEen: “Samen met de andere betrokken partijen spannen we ons actief in om de gegevensuitwisseling in de spoedzorg op orde te brengen. Dat is nodig om in de hele keten goede en verantwoorde zorg te kunnen bieden.”
Dat de huidige situatie onwenselijk is, staat eigenlijk niet ter discussie. Een recent onderzoek onder het Zorgpanel van Patiëntenfederatie Nederland – de resultaten worden binnenkort gepubliceerd – laat zien dat 84% van de bijna 8300 respondenten onderschrijft dat de kwaliteit van zorg beter wordt als medische gegevens gemakkelijker kunnen worden uitgewisseld. Driekwart van de ondervraagden vindt dat gegevens bij elke behandelaar beschikbaar moeten zijn en stelt dat zorgverleners nu te weinig weten van de voorgeschiedenis van patiënten. Ook andere brancheorganisaties pleiten al lange tijd voor meer openheid.
Chronische aandoeningen
Het belang van digitale informatiedeling neemt toe, verwacht Marcel Heldoorn, manager digitale zorg bij de Patiëntenfederatie. “Er is een sterke vergrijzing en veel van de 65-plussers ontwikkelen chronische aandoeningen. Het is heel belangrijk dat zorgverleners in de spoedzorg op de hoogte zijn van die aandoeningen.”
Is dit niet het geval, dan kan er veel misgaan, aldus Vos. “Als een patiënt op de SEH komt, is wel bekend welke medicatie in de ambulance is toegediend, maar niet of iemand allergieën heeft. Uit onderzoek naar de overdracht van medicatiegegevens blijkt dat betere informatie-uitwisseling 1250 doden per jaar kan voorkomen. Dat is nogal wat. Het onderzoek gaat niet specifiek over spoedzorg, maar iedereen voelt aan dat je ook daar winst kunt behalen.”
De grote frustratie bij alle partijen zit ‘m in het feit dat het ontsluiten van de benodigde informatie technisch gezien geen probleem is. Waar het om draait is artikel 15a van de Wet aanvullende bepalingen verwerking persoonsgegevens in de zorg (Wabvpz); ooit gemaakt ten behoeve van de privacy van de patiënt, maar in de praktijk lastig uitvoerbaar. Hierdoor ontstaan risico’s. Een wetswijziging biedt soelaas, maar dit is een langdurig traject. Daarom pleiten zorg- en patiëntenorganisaties ervoor het belemmerende wetsartikel buiten werking te stellen totdat een structurele oplossing gevonden is.
Toestemming voor kwaliteit
Het uitgangspunt van de huidige wet is dat de patiënt zelf actie moet ondernemen, namelijk toestemming geven. “Raar, want er is vastgesteld dat de beschikbaarheid van gegevens onderdeel uitmaakt van de kwaliteit van zorg”, zegt Heldoorn. “Je moet nu dus toestemming geven voor kwaliteit van zorg. Dit alleen al laat zien dat, in het kader van de AVG, ‘toestemming’ geen gezonde wettelijke grondslag is. De grondslag ‘vitaal belang’ zou hier logischer zijn.”
Voor de toekomst suggereert de Patiëntenfederatie diverse scenario’s. Bijvoorbeeld een ‘geen bezwaar’ systeem, vergelijkbaar met de nieuwe donorwet. Of een optie waarbij de patiënt ter plaatse bij de HAP of SEH toestemming kan geven. Vooral minder (digitaal) zelfredzame mensen zijn hiermee geholpen, stelt Heldoorn. “Vooraf de toestemming regelen vinden deze mensen lastig, terwijl juist zij vaak chronische aandoeningen krijgen.” Burgers moeten nog steeds keuzes kunnen maken, benadrukt hij. “Het gaat om zeggenschap, en dat kun je goed waarborgen.”
Ruimte om te praten
Op 15 oktober stuurde minister De Jonge de Tweede Kamer een brief over elektronische gegevensuitwisseling in de zorg. Hierin staat onder meer dat de wettelijke grondslag in relatie tot spoedzorg onderzocht wordt. “Eindelijk is er ruimte om hierover te praten”, zegt Heldoorn. “Dat is goed nieuws.” Voor het tijdelijk buiten werking stellen van het gewraakte wetsartikel is de Tweede Kamer aan zet, stelt Arjen Vos. “Je merkt dat er nu bij alle partijen op alle niveaus aandacht voor dit probleem is. Hopelijk komt er snel een oplossing.”
