Iedereen op de hoogte van actuele levenseindewensen

Van huisarts tot wijkverpleegkundige, van mantelzorger tot medisch specialist en van welzijnsmedewerker tot specialist ouderengeneeskunde: allemaal kunnen ze informatie verzamelen over iemands levenseindewensen. Is het dan niet logisch die gegevens te bundelen en inzichtelijk te maken voor alle betrokkenen? In de Gelderse Vallei streven ze hiernaar.  

Wie vandaag monter in het leven staat en zegt bij een onverhoopte hartstilstand te willen worden gereanimeerd, kan over een jaar misschien een andere kijk op de zaken hebben. De partner is bijvoorbeeld komen te overlijden. Wellicht is dat een reden om niet langer reanimatie te wensen. 

‘Idealiter kleur je gedurende een langere periode gezamenlijk iemands levenseindewensen in’

Dergelijke grilligheden maken het voor zorgverleners en anderen noodzakelijk advance care planning (ACP) te zien als een proces. Kaderhuisarts ouderengeneeskunde Elvira Schouten: “Je zegt als individuele zorgverlener niet tegen iemand: We gaan woensdagmiddag om drie uur een ACP-gesprek voeren en daarmee zijn we er. Idealiter kleur je de levenseindewensen steeds verder in gedurende een langere periode, of verander je ze. Idealiter ook is dat het werk van verschillende partijen. Als huisarts voer ik ACP-gesprekken, maar kan ik ook baat hebben bij informatie die onder meer wijkverpleegkundigen en verzorgenden opdoen op andere momenten.” 

Samen puzzel leggen 

Vele partijen kunnen helpen de puzzel van een cliënt te leggen. Behalve huisarts (ook op de HAP), wijkverpleegkundige en verzorgende zijn dat mogelijk een specialist ouderengeneeskunde, poh-ouderenzorg en casemanager. Ook welzijnsmedewerkers, mantelzorgers, paramedici, ambulanciers en SEH-zorgverleners kunnen allen van dezelfde persoon informatie vernemen als: “Ik zou niet willen worden opgenomen op een Intensive Care”. In 2022 hebben zorggroep Huisartsen Gelderse Vallei (HAGV), Ziekenhuis Gelderse Vallei en regionale VVT-organisaties daarom subsidie aangevraagd bij ZonMw. Onlangs zijn voor drie jaar gelden toegekend. Mura Zorgadvies, de ROS in de Gelderse Vallei, begeleidt het proces. 

‘Ketenbreed moeten professionals en mantelzorgers informatie kunnen lezen in hetzelfde systeem’

Belangrijk voor de cliënt 

Schouten is betrokken bij de aanvraag en het project. “Vroeger noteerden in onze regio huisarts, verzorgende en wijkverpleegkundige informatie in dezelfde map. Ze lazen wat de ander had toegevoegd of verzocht. Sinds verzorgenden en wijkverpleegkundigen met een iPad werken, kan dat niet meer. Wij willen dat ketenbreed professionals en mantelzorgers worden geautoriseerd om informatie in te zien in één systeem. Zodat je ziet: Dit weten we nu van de cliënt. Dit is afgesproken en dit vindt de cliënt belangrijk. Wat betreft de AVG: de cliënt of vertegenwoordiger geeft toestemming voor breed gebruik van de informatie.” 

Duidelijk een eenduidig 

Wijkverpleegkundige Jelle Roelofs van VVT-organisatie Opella denkt mee over het initiatief. Hij zegt: “Een belangrijk aandachtspunt is duidelijk, eenduidig taalgebruik. We moeten bijvoorbeeld afkortingen vermijden die slechts bekend zijn binnen één organisatie. En bij het werken in ons cliëntenportaal denk ik nu altijd al: ik moet het zó opschrijven, dat mijn moeder het zou snappen.” 

Zorgcontinuïteit bewaken 

Roelofs hoopt dat het beoogde systeem, bijvoorbeeld in de vorm van een ict-portaal, van de grond komt. “De zorgcontinuïteit zou ermee kunnen worden bewaakt. Ik hoop ook dat dankzij het systeem wijkverpleegkundigen ACP standaard in hun achterhoofd hebben tijdens cliëntgesprekken. Dan zouden we minder vaak tegen de huisarts hoeven zeggen: Ik heb weer een cliënt die zijn einde nadert en nog niet heeft nagedacht over al dan niet reanimeren. Kun jij het ACP-gesprek voeren? Ik verwacht dat het portaal helpt coöperatiever te zijn.” 

Organiseren in de regio 

Hoe organiseren de subsidieaanvragers het initiatief? Schouten: “De huisartsen en poh’s-ouderenzorg waren al geschoold in ACP-gesprekken voeren. Dat willen we ook doen voor de anderen in de keten; het bewustzijn over dit thema moet toenemen. Dit hoort bij het streven andere organisaties enthousiast te maken voor het delen van informatie, zodat het een breed gedragen initiatief wordt waarvoor iedereen zich verantwoordelijk voelt. Tegelijkertijd gaan we op zoek naar een systeem om gegevens actueel en betrouwbaar bij te houden in de keten.” Roelofs adviseert: “Het is ook zaak vanaf het begin de regionale zorgverzekeraar mee te nemen in het proces.” 

Jelle Roelofs (Wijkverpleegkundige VVT-organisatie Opella) en Elvira Schouten (Kaderhuisarts ouderengeneeskunde)