“Als je wilt, kun je zoveel zelf”

“Afscheid nemen van een gezond en goed leven, dat is een soort rouwproces”, vertelt Joke Groters (62). Met steun van haar man en zoon ging zij aan de slag met lijf en hoofd. Ze viel op eigen kracht veertig kilo af en overwon haar laaggeletterdheid omdat ze ook wat voor anderen wilde betekenen.

Joke en haar man wilden heel graag kinderen. Dat ging niet vanzelf. Na een intensieve hormoonbehandeling, volgde eindelijk de langgewenste zwangerschap. “Maar ik werd ook zo benauwd, dat ik niet meer voor mezelf kon zorgen. Astma, was de diagnose, waarschijnlijk getriggerd door de hormonen.” Ze beviel van een gezonde zoon, die ze pas 28 uur later zag doordat ze zelf zo ziek was.

Het leven zag er voor Joke plotseling heel anders uit: ze kon niet meer werken en verbleef veelvuldig in ziekenhuizen en revalidatiecentra. Haar zoon Joey – inmiddels dertig jaar – heeft daar niet onder geleden, vertelt ze. “Hij staat heel stevig in zijn schoenen en we zijn een hecht gezin. Juist door wat we samen hebben meegemaakt. Ik was soms acht maanden van huis voor revalidatie, maar mijn man was er altijd voor hem. Hij naaide verkleedkleren en hielp met surprises. Hij deed alles wat nodig was. En was ik er wel, dan waren zijn vrienden altijd welkom. Daar hebben ze het nu nog over.”

Rouwen

Joke accepteerde de situatie zoals die was, totdat ze bijna vijftig was. “Ik zat er helemaal doorheen, ik huilde alleen maar. Via de longarts kwam ik bij een klinisch psycholoog. Bij hem heb ik mijn rugzak geleegd. Ik rouwde om het afscheid van een gezond en goed leven. Daar was ik nooit aan toegekomen. En ook mijn jeugd in een zwak sociaal gezin, waar geweld, incest en alcoholmisbruik heel normaal waren, had zijn sporen achtergelaten. Het koppie is net zo belangrijk als het lijf, dat wordt weleens vergeten.”

Voor Joke was het een keerpunt. “Ik kreeg een beter gevoel van eigenwaarde en leerde de tools te gebruiken die ik heb. ”Doorzetten bijvoorbeeld. Joke viel veertig kilo af door alle extraatjes te laten staan en een steeds langer rondje te lopen. “Weer of geen weer, ik was streng voor mezelf. Ik ben minder medicatie gaan gebruiken en mijn nierfunctie is verbeterd. Daar stonden ze in het ziekenhuis echt van te kijken. Als je wilt, kun je zoveel zelf.”

Inspirerend

Een paar jaar geleden is Joke eens gaan kijken bij een Longpunt van het Longfonds. “Het sprak me erg aan en ik wilde wel wat doen, maar daarvoor moest ik eerst zelf iets leren. Ik ben namelijk laaggeletterd.” Joke haalde haar Nederlands op, leerde met de computer werken en verzamelde zo genoeg zelfvertrouwen om vrijwilliger te worden bij het Longpunt. “Het gaat prima. Ik heb een vlotte babbel en als er een filmpje moet worden gemaakt, vragen ze mij. Ik heb laatst zelfs een presentatie gegeven voor 150 man en kreeg te horen dat mijn verhaal inspirerend was!”

“Ik ben niet blij met mijn ziekte”, vervolgt ze, “maar mede daardoor heb ik mezelf ontwikkeld. En daar ben ik trots op. De computer gebruik ik nu ook voor contact met mijn artsen. Ik ben dit jaar al veertig keer in het ziekenhuis in Utrecht geweest. Dus als iets per mail kan, doe ik dat. Jammer genoeg werkt dat nog niet overal goed.”

Meer dan patiënt

Lichamelijk gaat het haar niet voor de wind. Ze is geïnvalideerd door complicaties en medicatiegebruik. Behalve astma heeft ze diabetes, neuropathie, artrose, schade aan longen en nieren en een verwoest immuunsysteem. Behandeling met immunoglobuline moet helpen om de ziekte van Kahler voor te blijven. Ook haar man kampt met ernstige gezondheidsproblemen. “We zijn elkaars mantelzorger”, grapt ze. “We zorgen ervoor dat we altijd wat leuks in het verschiet hebben, iets om naar uit te kijken. Daar betrekken we familie en vrienden bij. Soms moet ik afhaken, maar ik verspil geen energie meer aan verdriet daarover. Tel je zegeningen. Ik ben meer dan die patiënt. Ik ben moeder en schoonmoeder en heb een lieve, zorgzame man.”

Natuurlijk heeft ze wel eens een slechte dag. “Daar geef ik dan even aan toe, ik huil het van me af en dan begin ik weer overnieuw. Opgeven is geen optie. De warmte van ons gezin en de liefde van de mensen om ons heen houden me op de been. Dat is het allerbelangrijkste.”

Het Longfonds (voorheen Astma Fonds) organiseert in heel Nederland Longpunten, ook in uw buurt. Dit zijn maandelijkse bijeenkomsten voor longpatiënten, hun omgeving, artsen en andere zorgverleners. Er is alle ruimte om ervaringen uit te wisselen.