“Mijn zorgverleners geven mij de vrijheid om te doen wat ik nodig vind”

“Ik zeg weleens: ik had als verpleegkundige veel ervaring naast het ziekenhuisbed, maar als als chronisch patiënt helaas ook in het ziekenhuisbed”, aldus Betty Frankemölle. Betty heeft ernstig en moeilijk behandelbaar astma en maag- en darmproblemen. Ze moest haar werk als verpleegkundige uiteindelijk stoppen vanwege haar chronische ziekten, maar inmiddels is ze actief als vrijwilliger bij het Longfonds en spreekt ze regelmatig over haar ziekten en gezondheid voor andere patiënten.

“Ik was het kind dat altijd verkouden was. Eigenlijk heb ik mijn hele leven al last gehad van hoesten en benauwdheid. Op een gegeven moment kwam ik met een longontsteking terug van vakantie en knapte ik niet op”, vertelt de 60-jarige Betty uit Heemskerk. “De huisarts stuurde me naar de KNO-arts door, en die vertelde in eerste instantie dat er niets aan de hand was. Maar er bleek een heleboel aan de hand te zijn.”

Na een bezoek aan de longarts bleek dat Betty een ernstige en moeilijk behandelbare vorm van astma had. “’Waarom was je niet tien jaar eerder gekomen’, mopperde de longarts, dan had hij meer voor me kunnen betekenen. ‘Is het zo erg?’, vroeg ik met mijn onnozele hoofd. Op een gegeven moment konden we er samen om lachen, maar hij was wel boos dat ik niet eerder was doorgestuurd.” Dat gesprek met de longarts was verhelderend voor Betty. “Ik realiseerde me dat de klachten die ik had, zo veel hoesten en zo vaak benauwd zijn, niet normaal zijn.”

Aan jezelf twijfelen

“Ik weet wel dat ik altijd minder lucht had dan een ander, maar ik sportte veel dus wist het misschien te compenseren. Na de diagnose kreeg ik medicijnen voor astma, en dat werd steeds een beetje meer. Tot ik uiteindelijk meer dan vijftig pufjes per dag moest nemen.”

Op den duur verergerde Betty’s astma. Ziekenhuisopnames waren het gevolg. Ze werd uiteindelijk zes keer opgenomen in het Nederlands Astmacentrum in Davos, Zwitserland. Totdat ze door haar buikproblemen niet meer kon afreizen naar Davos en daardoor behandelcentrum Heideheuvel in Hilversum bezocht. “Daar werd me duidelijk waarom ik zo vaak zo benauwd werd, ondanks de medicatie. Mijn middenrif blijkt maar tussen de vijftig tot zestig procent te werken. Als er prikkels zijn kan ik heel snel benauwd worden, omdat mijn middenrif niet goed werkt. Het gaf mij een heleboel rust om daarachter te komen, want het bevestigde wat er aan de hand was; mijn gevoel klopte. Op een gegeven moment ging ik ook aan mezelf twijfelen.”

Denken in mogelijkheden

Leven met astma en maag- en darmproblemen betekende dat Betty haar dagelijkse routines moest aanpassen. “Waar ik vroeger een half uur nodig had om me aan te kleden en klaar te maken, heb ik daar nu minimaal een uur voor nodig. Maar ik denk in mogelijkheden en in creatieve oplossingen. Ik wil dit graag, dus hoe ga ik het aanpakken?”

Hardlopen lukt niet meer door haar chronische vermoeidheid, maar wandelen en fietsen zijn een goed alternatief. “Vroeger liep ik wedstrijden, op regionaal niveau deed ik leuk mee. Ik heb wel de mentaliteit van een topsporter, maar niet het talent”, lacht Betty. “Ook probeer ik wekelijks te zwemmen. Om 7 uur ‘s ochtends is het baantjes zwemmen, dan lig ik in het zwembad. “

Volgens haar kan er veel beter geluisterd worden naar patiënten. “Echt luisteren is heel moeilijk. Tijdens alle behandelingen die ik heb ondergaan waren er maar een paar zorgverleners die écht goed luisterden naar mij als patiënt. Dat ervoer ik ook tijdens mijn opnames in de astmakliniek, waar ik werd aangemoedigd om te fitnessen. Fitness werkt bijvoorbeeld voor de meeste mensen met astma goed, maar door eerdere blessures werkt het bij mij averechts. Ik wilde liever zwemmen in plaats van fitnessen. Ik heb een stoma, maar met voorzorgsmaatregelen kan ik prima zwemmen, gaf ik aan. Gelukkig zei mijn persoonlijke fysiotherapeut in het behandelcentrum ook dat ik beter kon gaan zwemmen.”

Doen wat ik nodig vind

“Doordat ik nu beter weet wat er precies aan de hand is kan ik mijn astma veel beter hanteren, waardoor het doen van vrijwilligerswerk mogelijk wordt. Al moet ik alles heel goed plannen om het daadwerkelijk te kunnen uitvoeren.”

Patiënten weten vaak zelf het beste wat wel en niet werkt, is Betty’s ervaring. Zelfmanagement begint bij jezelf. “Mijn MDL-arts vraagt wat ik nodig heb. Met haar bespreek ik mijn medicatiegebruik. Ze geeft mij de verantwoordelijkheid over mijn medicatie. Ze zegt: ‘jij weet beter wat je kan doen dan ik je kan voorschrijven’. In het verleden is de samenwerking met artsen weleens minder geweest, maar nu heb ik zorgverleners om mij heen die het snappen.”

Er wordt mét haar gepraat in plaats van tegen haar, ervaart Betty. “Hierdoor kan er overlegd worden en kan ik mijn inbreng hebben. Als mijn arts, diëtiste of huisarts zich hierin kan vinden, gaan zij hierin mee. Heeft mijn arts goede redenen om het anders aan te pakken, dan ga ik daarin mee. Mijn zorgverleners geven mij de vrijheid om te doen wat ik nodig vind. Voor mij werkt dat het heel prettig.”