Praten over de laatste levensfase, het is geen gemakkelijk onderwerp. Toch is het verstandig om dat gesprek wél te voeren, liefst zo vroegtijdig mogelijk. “We weten uit onderzoek dat de meeste mensen graag thuis willen sterven”, vertelt Hennita Schoonheim, directeur-bestuurder bij Acanthis, een Drentse zorgorganisatie die mensen ondersteunt in hun laatste levensfase. “In de provincie Drenthe is dat zeventig procent. Toch sterven uiteindelijk veel mensen in een ziekenhuis of verpleeghuis. Dat komt mede doordat met slechts een klein deel van de patiënten over hun wensen is gesproken. Zorgverleners en patiënten voelen schroom om over het levenseinde te praten. De patiënt denkt: zolang de arts er niet over begint, zal het vast niet nodig zijn. En artsen vinden het vaak moeilijk om te vertellen dat er geen genezing meer mogelijk is. Ze beginnen niet graag over de laatste levensfase.”
Om die impasse te doorbreken, werkt de projectgroep Advanced Care Planning (ACP) Drenthe al sinds de coronatijd aan meer bewustwording bij zowel zorgverleners als inwoners om te praten over hun wensen en voorkeuren tijdens de laatste levensfase, vertelt Jaap te Velde, werkzaam bij huisartsenzorggroep Dokter Drenthe. Samen met Schoonheim is hij projectleider van ACP Drenthe. “Hoe eerder je dat gesprek voert, hoe beter patiënten de regie kunnen houden.”
“Zorgverleners en patiënten voelen schroom om over het levenseinde te praten”
Transmurale werkafspraken
Het leidde tot een provinciebrede aanpak, waarbij alle zorgaanbieders aangesloten bij de netwerken palliatieve zorg, het netwerk dementie Drenthe en de Alliantie Drentse zorg met ouderen de handen ineensloegen voor een publiekscampagne om de bewustwording bij patiënten over de laatste levensfase te vergroten. Te Velde: “Veel van ons voorlichtingsmateriaal staat op de website www.voorbereidinglaatstelevensfase.nl. Je vindt daar flyers, nieuwsbrieven, een stappenplan voor zorgverleners, een toolkit voor het geven van voorlichting en informatie over trainingen hoe je een ACP-gesprek kunt voeren. Allemaal om het onderwerp onder de aandacht te brengen én mensen te helpen hierover met elkaar in gesprek te gaan.”
Naast voorlichting stellen de Drentse zorgverleners onder regie van Te Velde en Schoonheim transmurale werkafspraken op. Daarin wordt afgesproken wat de rol is van de huisarts, de medisch specialist, de wijkverpleegkundige en de andere zorgverleners, zodat taken en verantwoordelijkheden voor iedereen duidelijk zijn. Daarnaast kregen zo’n vierhonderd praktijkondersteuners (POH’s), wijkverpleegkundigen en casemanagers Dementie een training in gespreksvoering, met acteurs in de rol van kwetsbare patiënten. Schoonheim: “Verpleegkundigen voelen soms schroom om met patiënten over de dood te praten. De training helpt hen om over deze drempel te stappen. Ze voelen zich daardoor meer competent om hierover het gesprek aan te gaan.”
Vergrijsde provincie
Het resultaat mag er zijn. Was vóór aanvang van het Drentse ACP-project slechts bij veertien procent van de kwetsbare ouderen in Drenthe bekend wat hun wensen waren in de laatste levensfase, zoals niet-reanimeren, palliatieve sedatie of euthanasie, inmiddels is met vijftig procent van hen een ACP-gesprek gevoerd. Hun wensen zijn vastgelegd in het huisartseninformatiesysteem (HIS) en het VIPLive ACP-plan. Te Velde: “Deze afspraken, gemaakt tussen huisarts, patiënt en naasten, zijn ’s avonds realtime in te zien door de triagist en dienstdoende huisarts op huisartsenspoedpost (HAP). De ambulancebroeder en de triagist op de SEH kunnen deze afspraken nog niet realtime lezen, maar dat is wat ons betreft de volgende stap.”
De brede en integrale werkwijze maakt de ACP-aanpak in Drenthe uniek, vinden ze zelf. Te Velde: “Misschien komt het doordat we een vergrijsde provincie zijn, met bovendien een krapte op de arbeidsmarkt. We voelen daardoor de urgentie en zijn genoodzaakt om slim met elkaar samen te werken.” Schoonheim: “Al zijn we er nog niet. De veertien Drentse gemeenten en het sociale domein zijn nog niet goed aangehaakt, terwijl ook zij hierin een belangrijke rol kunnen spelen.” Te Velde: “En we zouden graag de vervolgstap willen zetten naar een (online) multidisciplinair overleg (MDO) waarin huisartsen, specialisten, patiënten en naasten samen alle ACP-afspraken bespreken. Zodat iedereen weet wat de wensen zijn van de patiënt.”
Voorbeeld voor andere regio’s
Het Drentse ACP-project is een voorbeeld voor andere regio’s. Schoonheim: “In de provincie Groningen gaan ze onze integrale aanpak overnemen en ook andere regio’s tonen belangstelling. We werken daar uiteraard graag aan mee.” Te Velde: “Al moet je wel rekening blijven houden met de couleur locale van de betreffende regio. In Groningen of de Randstad is de zorg anders georganiseerd dan in Drenthe. We bieden geen blauwdruk die je een-op-een kunt overnemen. Wel kunnen anderen van onze ervaringen leren. Ze hoeven het wiel niet nog eens zelf uit te vinden.”
Jaap te Velde en Hennita Schoonheim
Jaap te Velde – werkzaam bij huisartsenzorggroep Dokter Drenthe
Hennita Schoonheim – directeur-bestuurder bij Acanthis